Bij het acnes-expertisecentrum

In mijn vorige update schreef ik, dat ik op 24 maart door de specialist in Heerenveen met spoed werd doorgestuurd naar hét expertisecentrum op het vlak van Acnes in het noorden: ziekenhuis Nij Smellinghe in Drachten. Uit ervaring wijs geworden, voegde ik daar zekerheidshalve meteen aan toe: “Maar ja, wat is spoed waard in dit geval …?”

Nou, dat bleek weer niet zo gek veel waard. Terwijl de pijn gestaag verder toenam, plofte er ruim een week later op zaterdagochtend een dikke envelop van Nij Smellinghe op de deurmat. Of ik – voordat er een afspraak gemaakt kon worden – alvast even een enorm pak met vragenformuIieren wilde invullen … grrrrr …

Omdat de pijn in de loop van dat weekend opnieuw gruwelijke vormen aannam, restte ons niets anders dan op maandagochtend de huisarts thuis te ontbieden. Toen de huisarts tegen twaalf uur ’s middags de kamer binnen stapte en mij zag zitten, nou ja … meer liggen eigenlijk, was hem al snel duidelijk dat er inderdaad snel iets moest gebeuren. Na kort onderzoek en niet mis te verstane bewoordingen mijnerzijds m.b.t. de situatie en de gang van zaken, belde hij in ons bijzijn het ziekenhuis. Telefonisch baande hij zich een weg door de medische bureaucratie van het ziekenhuis om tenslotte uit te komen bij de specialist op het vlak van Acnes. Uiteindelijk wist de huisarts om voor 16:00 uur die middag een afspraak voor me te regelen …

Na een kort gesprek en een uitgebreid onderzoek, bevestigde de specialist die middag nogmaals de diagnose ‘Acnes‘. Hij stelde voor om me – net als eerder de chirurg in Heerenveen had gedaan – meteen nogmaals een paar corticosteroïdeninjecties te geven. Nadat hij de belangrijkste doelen zorgvuldig had uitgetekend, kreeg ik behalve twee diepe injecties in de zenuwbaan in mijn buikwand naar schatting nog 35 – 40 veel oppervlakkiger injecties in mijn buikwand. Oppervlakkiger, maar absoluut niet minder pijnlijk …

Gedurende de eerste twee weken na de behandeling voelde ik met name in de avonduren diverse malen een soort van bruisende activiteit in mijn buikwand. Overdag werd de pijn langzaam maar zeker wat draaglijker, maar in de avond en nacht bleef ik veel pijn houden. Pas in de derde week leek er een echte verbetering op te treden en nam de pijn langzaam verder af. Die opgaande lijn werd in het voorbije weekend echter weer ruw teniet gedaan, met als gevolg dat ik de laatste dagen weer veel meer last heb. Kortom: we zijn er nog (lang) niet …

Volgende week heb ik opnieuw een afspraak bij de behandelend specialist. Van een operatie wil hij voorlopig helemaal niets weten, mede i.v.m. risico’s op complicaties in verband met mijn MS. Dat heb ik dan ook nog weer …, het stapelt ook allemaal zo lekker …

Afijn, de specialist zei goede hoop te hebben dat het probleem te verhelpen is met een aantal van deze injectiebehandelingen. Daar moet ik me dan maar aan vastklampen, ook al valt het gezien de ervaringen die ik de afgelopen maanden heb opgedaan niet altijd mee om die optimistische gedachtengang vast te houden.

Hoe dan ook, ik wens jullie allen een gezellige Koningsdag en een zeker niet minder feestelijke Bevrijdingsdag.

Acnes, een lijdensweg

Nadat het vorige week woensdag weer gillend uit de klauw begon te lopen met de pijn die weer dwars door alles heen sneed, staken mijn twee beschermengelen donderdagochtend opnieuw de koppen bijeen om de medische molen zo mogelijk even een extra zetje te geven. Het gevolg was dat ik niet gisteren, maar al vrijdagochtend met spoed de tweede corticosteroïden injectie in mijn buikwand heb gekregen.

Om maar meteen met de deur in huis te vallen: ook deze injectie heeft geen positief effect gehad. Met het oog op die al min of meer verwachte uitkomst, heeft de behandelend arts me wel meteen met spoed doorgestuurd naar hét expertisecentrum op het vlak van Acnes in het noorden: ziekenhuis Nij Smellinghe in Drachten. Maar ja, wat is spoed waard in dit geval …?

Er zit in elk geval weinig anders op dan voorlopig maar weer af te wachten. Omdat mijn fotomaatje vorige week tijdens haar rondgang door de Tjongerschans op de pijnpoli een bevestiging had gekregen van wat Aafje en ik al een tijdje vermoedden, namelijk dat MS de door Acnes veroorzaakte pijn nog eens extra versterkt, gooien we nu eerst alles op de pijnbestrijding. Gelukkig is de huisarts van goede wil en denkt ook hij intussen lekker mee. Met een cocktail van medicinale cannabis, fentanylpleisters en pilletjes voor de nacht sla ik me zoveel mogelijk languit zittend en liggend door de dagen heen. Zelfs een half uurtje min of meer rechtop achter de pc zitten – zoals nu – is alweer teveel. Het is onvoorstelbaar hoe weinig je kunt doen zonder dat je buikspieren ook maar even in beweging komen. Let daar maar eens op …

Vooral met het oog op die medicatie ben ik overigens toch zoooo blij met het ‘Eigen Risico’ in de zorg … NIET DUS!!! Het is toch zo’n vreugde om te moeten betalen om deze kwelling ook maar een klein beetje te kunnen verzachten. OOK NIET DUS!!! Ik ben intussen ruimschoots door mijn ‘Eigen Risico’ heen, en dat was dan de helft van mijn vakantiegeld weer. EN DAT IS DUS WEL WAAR!!!

Hopelijk wordt er in de kabinetsformatie een eind gemaakt aan dit onrechtvaardige Eigen Risico, maar ik heb daar zo mijn twijfels over …

Afijn, om van de nood een deugd te maken, zit ik deze week maar zoveel mogelijk in het zonnetje op mijn ligstoel op het terras. Om te beginnen pak ik op die manier toch nog wat vitamientjes mee. Maar wat vooral van belang is: de zonnewarmte ontspant mijn buikspieren, en dat is dan weer goed voor de rust van de voortdurend geprikkelde zenuwen in mijn buikwand.

En dan nog even dit …
Ze hebben me helaas niet van mijn klachten af kunnen helpen, maar desondanks niets dan lof voor alle deskundigheid en liefde waarmee alle betrokken medewerkers van de Tjongerschans zich gedurende de afgelopen maanden hebben ingezet.

Zo, jullie zijn eerst weer op de hoogte. Totdat ik meer weet, zal het hier eerst wel weer even stil blijven. Tot die tijd wens ik jullie alle goeds. Koester je gezondheid!