Groetnis fanôf Skylge

Het heeft opnieuw even geduurd, maar daar ben ik dan weer … terug van weggeweest. En dat heeft in dit geval een dubbele betekenis. Om te beginnen ben ik eindelijk weer eens even terug op mijn weblog. Dat dat zo lang heeft geduurd, heeft in dit geval niet alleen te maken met mijn gezondheidssituatie, maar ook met het feit dat we voor het eerst sinds vele jaren weer eens even echt zijn weggeweest. Maar laat ik maar weer bij het begin beginnen …

Toen ik het vorige bericht schreef, was ik herstellende van de tweede priksessie met corticosteroïden die me van mijn buikklachten af moeten helpen. Dat herstel verliep vervolgens voorspoedig. De specialist heeft echt een stukje maatwerk geleverd, want precies aan het begin van onze vorig jaar al geplande vakantieweek eind mei/begin juni op Terschelling was ik weer even van de ergste pijn verlost. Daardoor heeft de Acnes een heerlijke week op Terschelling niet in de weg gestaan. Jullie krijgen dan ook allemaal de vriendelijke groeten vanaf Terschelling …

Intussen zijn we alweer anderhalve week thuis. Een week geleden werd ik door de specialist in Nij Smellinghe toch nog verrast met een derde priksessie. Terwijl mijn opnieuw blauw geprikte buik daarvan nu de laatste naweeën ondervindt, doe ik nog maar eens een poging om de draad weer op te pakken. De komende tijd zal ik proberen om aan de hand van een zonnige fotoserie verslag te doen van de geweldige en weldadige week die we op Terschelling hebben gehad. Misschien kan dat helpen om het bloggen weer wat op te pakken. Want nu ik al een paar maanden helemaal uit mijn gewone ritme en routine ben, merk ik dat het niet meevalt om zaken als mijn fotokuiers en het bloggen weer op te pakken. De wil is er, maar lichaam en geest werken nog niet altijd mee …

Op weg terug

Nadat ik begin mei in ziekenhuis Nij Smellinghe voor de tweede maal een behandeling met corticosteroïden heb ondergaan, begint het er nu toch eindelijk op te lijken dat er een eind komt aan de lange lijdensweg die de ACNES de afgelopen maanden heeft veroorzaakt. Sinds ruim een week blijft de pijn op de meeste dagen achterwege tot in de avonduren. En ook dan is de pijn niet meer zo gemeen dat ik er ’s nachts door uit de slaap wordt gehouden. Kortom: er gloort weer hoop …

Afgelopen woensdag – met ruim 28 graden de warmste dag van het jaar tot dusver – hebben Jetske en ik voor het eerst dit jaar weer een echte fotokuier gemaakt. Eindelijk was ik fit genoeg om voor het eerst sinds de herinrichting van het Weinterper Skar samen met Jetske vanaf de parkeerplaats aan de oostkant een kuiertje te maken in het gebied. Over het zandpad liepen we naar één van de twee bankjes die hier vorig jaar op mijn verzoek zijn geplaatst. Het voelde zonder overdrijven fantastisch om daar lekker in het zonnetje te kunnen zitten …

En het was duidelijk niet alleen voor mij genieten … Ook Jetske vond het “Een feest bij de brede orchis“, schreef ze op haar weblog. Het was mooi om te zien hoe ook Jetske eindelijk weer eens tijdens een gezamenlijke fotokuier te midden van bloeiende orchissen, het zeldzame heidekartelblad en meer moois echt los ging met haar camera. De deels geplagde berm is niet zonder schade uit de strijd gekomen, maar de eerste brede orchissen bloeien weer, en dat zullen er volgend jaar ongetwijfeld weer meer zijn …

Toen het na ruim een uur wel erg warm werd in het zonnetje, zijn we samen weer terug gescharreld naar de parkeerplaats. Ik was blij toen we even later weer bij de auto waren, want de brandende zon en het nog altijd zwaar te belopen zandpad maakten het toch alweer tot een pittige wandeling. Mijn conditie was in de loop van de afgelopen jaren al flink aangetast door de MS, maar door de ellende met de Acnes, waardoor ik de afgelopen maanden alleen maar heb kunnen zitten en liggen, zijn kracht en uithoudingsvermogen er duidelijk niet beter op geworden …

Het gaat de goede kant op, maar ik ben er nog niet. De weg terug begint nu in feite pas. Eerst maar eens afwachten of ook de laatste pijn nog weg wil gaan voordat ik over enkele weken weer ter controle naar het ziekenhuis moet. Het zou toch wel fijn zijn om na verloop van tijd weer gewoon een spijkerbroek met riem te kunnen dragen. Thuis draag ik graag een joggingbroek, en op dit moment zijn ze een uitkomst om mijn vrijheid buitenshuis langzaam weer te kunnen herwinnen, maar het voelt toch niet bij alle gelegenheden even lekker. Om zo ver te komen, durf ik op dit moment ook een gang langs de pijnpoli en zelfs een operatie nog niet helemaal uit te sluiten.

Zonder zaken te overhaasten of te forceren, zal ik de komende tijd eerst eens rustig proberen weer wat conditie op te bouwen. Om in de nabije toekomst ook het bloggen weer enigszins normaal op te kunnen pakken, zal ik daarnaast ook aan mijn concentratievermogen moeten werken. Want waar ik ook mee bezig ben, ik zie en hoor elk vogeltje vliegen en ieder eendje zwemmen. En om nu voor elk logje uren te zitten schrijven, schrappen en opnieuw proberen … En om bij het lezen van jullie logjes steeds na 2 of 3 logjes alweer moe te zijn afgedwaald … Nee, op die manier komt het op den duur ook niet goed. Er is dus werk aan de winkel, maar zoals we hier in Fryslân dan zeggen: “Tuike tuike oan …”    🙂

Een zonnige groet vol goede moed uit Fryslân.

Bij het acnes-expertisecentrum

In mijn vorige update schreef ik, dat ik op 24 maart door de specialist in Heerenveen met spoed werd doorgestuurd naar hét expertisecentrum op het vlak van Acnes in het noorden: ziekenhuis Nij Smellinghe in Drachten. Uit ervaring wijs geworden, voegde ik daar zekerheidshalve meteen aan toe: “Maar ja, wat is spoed waard in dit geval …?”

Nou, dat bleek weer niet zo gek veel waard. Terwijl de pijn gestaag verder toenam, plofte er ruim een week later op zaterdagochtend een dikke envelop van Nij Smellinghe op de deurmat. Of ik – voordat er een afspraak gemaakt kon worden – alvast even een enorm pak met vragenformuIieren wilde invullen … grrrrr …

Omdat de pijn in de loop van dat weekend opnieuw gruwelijke vormen aannam, restte ons niets anders dan op maandagochtend de huisarts thuis te ontbieden. Toen de huisarts tegen twaalf uur ’s middags de kamer binnen stapte en mij zag zitten, nou ja … meer liggen eigenlijk, was hem al snel duidelijk dat er inderdaad snel iets moest gebeuren. Na kort onderzoek en niet mis te verstane bewoordingen mijnerzijds m.b.t. de situatie en de gang van zaken, belde hij in ons bijzijn het ziekenhuis. Telefonisch baande hij zich een weg door de medische bureaucratie van het ziekenhuis om tenslotte uit te komen bij de specialist op het vlak van Acnes. Uiteindelijk wist de huisarts om voor 16:00 uur die middag een afspraak voor me te regelen …

Na een kort gesprek en een uitgebreid onderzoek, bevestigde de specialist die middag nogmaals de diagnose ‘Acnes‘. Hij stelde voor om me – net als eerder de chirurg in Heerenveen had gedaan – meteen nogmaals een paar corticosteroïdeninjecties te geven. Nadat hij de belangrijkste doelen zorgvuldig had uitgetekend, kreeg ik behalve twee diepe injecties in de zenuwbaan in mijn buikwand naar schatting nog 35 – 40 veel oppervlakkiger injecties in mijn buikwand. Oppervlakkiger, maar absoluut niet minder pijnlijk …

Gedurende de eerste twee weken na de behandeling voelde ik met name in de avonduren diverse malen een soort van bruisende activiteit in mijn buikwand. Overdag werd de pijn langzaam maar zeker wat draaglijker, maar in de avond en nacht bleef ik veel pijn houden. Pas in de derde week leek er een echte verbetering op te treden en nam de pijn langzaam verder af. Die opgaande lijn werd in het voorbije weekend echter weer ruw teniet gedaan, met als gevolg dat ik de laatste dagen weer veel meer last heb. Kortom: we zijn er nog (lang) niet …

Volgende week heb ik opnieuw een afspraak bij de behandelend specialist. Van een operatie wil hij voorlopig helemaal niets weten, mede i.v.m. risico’s op complicaties in verband met mijn MS. Dat heb ik dan ook nog weer …, het stapelt ook allemaal zo lekker …

Afijn, de specialist zei goede hoop te hebben dat het probleem te verhelpen is met een aantal van deze injectiebehandelingen. Daar moet ik me dan maar aan vastklampen, ook al valt het gezien de ervaringen die ik de afgelopen maanden heb opgedaan niet altijd mee om die optimistische gedachtengang vast te houden.

Hoe dan ook, ik wens jullie allen een gezellige Koningsdag en een zeker niet minder feestelijke Bevrijdingsdag.

Acnes, een lijdensweg

Nadat het vorige week woensdag weer gillend uit de klauw begon te lopen met de pijn die weer dwars door alles heen sneed, staken mijn twee beschermengelen donderdagochtend opnieuw de koppen bijeen om de medische molen zo mogelijk even een extra zetje te geven. Het gevolg was dat ik niet gisteren, maar al vrijdagochtend met spoed de tweede corticosteroïden injectie in mijn buikwand heb gekregen.

Om maar meteen met de deur in huis te vallen: ook deze injectie heeft geen positief effect gehad. Met het oog op die al min of meer verwachte uitkomst, heeft de behandelend arts me wel meteen met spoed doorgestuurd naar hét expertisecentrum op het vlak van Acnes in het noorden: ziekenhuis Nij Smellinghe in Drachten. Maar ja, wat is spoed waard in dit geval …?

Er zit in elk geval weinig anders op dan voorlopig maar weer af te wachten. Omdat mijn fotomaatje vorige week tijdens haar rondgang door de Tjongerschans op de pijnpoli een bevestiging had gekregen van wat Aafje en ik al een tijdje vermoedden, namelijk dat MS de door Acnes veroorzaakte pijn nog eens extra versterkt, gooien we nu eerst alles op de pijnbestrijding. Gelukkig is de huisarts van goede wil en denkt ook hij intussen lekker mee. Met een cocktail van medicinale cannabis, fentanylpleisters en pilletjes voor de nacht sla ik me zoveel mogelijk languit zittend en liggend door de dagen heen. Zelfs een half uurtje min of meer rechtop achter de pc zitten – zoals nu – is alweer teveel. Het is onvoorstelbaar hoe weinig je kunt doen zonder dat je buikspieren ook maar even in beweging komen. Let daar maar eens op …

Vooral met het oog op die medicatie ben ik overigens toch zoooo blij met het ‘Eigen Risico’ in de zorg … NIET DUS!!! Het is toch zo’n vreugde om te moeten betalen om deze kwelling ook maar een klein beetje te kunnen verzachten. OOK NIET DUS!!! Ik ben intussen ruimschoots door mijn ‘Eigen Risico’ heen, en dat was dan de helft van mijn vakantiegeld weer. EN DAT IS DUS WEL WAAR!!!

Hopelijk wordt er in de kabinetsformatie een eind gemaakt aan dit onrechtvaardige Eigen Risico, maar ik heb daar zo mijn twijfels over …

Afijn, om van de nood een deugd te maken, zit ik deze week maar zoveel mogelijk in het zonnetje op mijn ligstoel op het terras. Om te beginnen pak ik op die manier toch nog wat vitamientjes mee. Maar wat vooral van belang is: de zonnewarmte ontspant mijn buikspieren, en dat is dan weer goed voor de rust van de voortdurend geprikkelde zenuwen in mijn buikwand.

En dan nog even dit …
Ze hebben me helaas niet van mijn klachten af kunnen helpen, maar desondanks niets dan lof voor alle deskundigheid en liefde waarmee alle betrokken medewerkers van de Tjongerschans zich gedurende de afgelopen maanden hebben ingezet.

Zo, jullie zijn eerst weer op de hoogte. Totdat ik meer weet, zal het hier eerst wel weer even stil blijven. Tot die tijd wens ik jullie alle goeds. Koester je gezondheid!

De diagnose

Nadat er in de afgelopen driekwart jaar al een röntgenfoto, een echo en een ct-scan van mijn buik waren gemaakt, heb ik vorige week dinsdag een colonscopie (een inwendig onderzoek van de dikke darm) ondergaan. Het onderzoek zelf viel achteraf alleszins mee, maar de af en toe bijna ondraaglijke buikpijn maakte vooral de voorbereiding op de colonscopie tot een ware martelgang. Zonder de raad en daad van mijn fotomaatje Jetske, die in de Tjongerschans werkt, weet ik niet of het allemaal wel goed was gekomen. En hoewel ze eigenlijk een vrije dag had, was Jetske vorige week dinsdag toch op haar werk om mij en Aafje ook daar terzijde te staan. Jawel, Jetske is in de loop van de afgelopen jaren uitgegroeid van een fijn fotomaatje tot een topvriendin waar je op kunt bouwen …

Na afloop van het onderzoek vertelde de behandelend arts dat mijn dikke darm er prima uitzag. Daar kon mijn buikpijn dus niet vandaan komen, net zo min als van alle eerder onderzochte organen, die al het stempel “goedgekeurd” hadden gekregen.
“U hebt een kwetsuur aan de buikwand,” besloot de dokter, “daarvoor verwijs ik u zo snel mogelijk door naar dr. R op de afdeling Chirurgie.” Tot die tijd kon ik de pijn het best trachten te stillen met Paracetamol, aldus de dokter … jaja …  ;-(

Opnieuw zaten we ’s avonds in een mengeling van opluchting en onzekerheid thuis. Al googelend hadden we intussen al een idee gekregen hoe de diagnose zou luiden, maar eerst zou ik de pijn weer even moeten verbijten. Die buikpijn was tijdens en na afloop van de colonscopie een tijdlang weg geweest, maar terwijl ik ’s avonds nog even met Jetske zat te appen, keerde die pijn in volle hevigheid terug. Op mijn vraag hoe het kon dat die pijn voor het eerst in vele weken tijdelijk niet voelbaar was geweest, antwoordde Jetske dat dat moest liggen aan de pijnstiller die tijdens de colonscopie wordt toegediend: Fentanyl. “Die Fentanyl is ook als pleister beschikbaar, misschien kun je de huisarts vragen om die voor te schrijven, voegde ze eraan toe …

Aafje heeft het verhaal meteen naar de huisarts gemaild, met het verzoek om mij Fentanyl voor te schrijven. Een dag later, we schrijven dan intussen woensdag, kreeg ik om 9:00 uur ’s ochtends een eerste pleister opgeplakt.Een half uurtje later viel ik in slaap … voor het eerst die week heb ik pijnvrij en ontspannen enige uren achtereen geslapen … Het was heerlijk!

Weer een dag later konden we om 14:30 uur terecht op de afdeling Chirurgie. Met een vriendelijke lach werden we ontvangen. “We hebben gisteren in het multidisciplinair overleg over u gesproken meneer K.,” opende de chirurg het gesprek, “u hebt een lange route afgelegd, maar nu is duidelijk dat u het ‘Syndroom van Acnes‘ hebt, dat is een heftige buikpijn door een beknelde zenuw en ik ga proberen om u daar van af te helpen …”

Om mij daar van af te kunnen helpen, moesten de chirurg en ik samen al tastend het pijncentrum in mijn buikwand zien te vinden, waarna de chirurg er een eerste corticosteroïden injectie in zou zetten om de pijn te lijf te gaan. Wat ik vooraf al vreesde, gebeurde nu: het pijncentrum was niet te lokaliseren, omdat de Fentanylpleister zo goed zijn werk deed dat ik hoegenaamd niets voelde. Gelukkig toonde de chirurg meteen begrip voor het feit dat ik die pleister droeg, want hij wist maar al te goed hoe hels deze zenuwpijn in de buikwand vaak is.

Uitermate begripvol zocht de chirurg vervolgens op heel korte termijn een gaatje in zijn agenda voor een hernieuwde poging. Nadat ik vanaf zaterdagochtend zonder pijnstillende pleister de pijn terug heb laten keren, kon gistermiddag om 15:20 uur de eerste corticosteroïden injectie in het pijncentrum worden gedrukt. Dat was op zich ook weer een pijnlijke geschiedenis, want een injectie in een toch al geprikkelde zenuw is allerminst een pretje, maar het is voor het goede doel.

Afgelopen nacht heb ik opnieuw amper geslapen van de pijn, maar vandaag is het net te doen. Al moet ik wel zeggen, dat ik alleen nog een joggingbroek met uiterst slap elastiek aan heb gehad vandaag. Ik voel enige verbetering, maar ik ben nog geenszins pijnvrij. Zodra de pijn weer onhoudbaar wordt, mag ik gebruik maken van Fentanylpleisters, maar gezien het verslavende effect van dit pittige opiaat, probeer ik dat nog maar even uit te stellen …
Maandag 27 maart moet ik opdraven voor een tweede injectie. Als die tweede injectie ook geen duidelijke verbetering brengt, dan zal ik in ziekenhuis Nij Smellinghe een operatie moeten ondergaan.

– wordt vervolgd –

In de wachtkamer (3)

In afwachting van de uitslag van de ct-scan van 3 weken geleden, mochten we vanmiddag weer even plaatsnemen in een wachtkamer in het ziekenhuis in Heerenveen. Het goede nieuws is dat we daar niet lang meer hoefden te wachten en dat de scan geen verontrustende zaken heeft opgeleverd …

Het vervelende nieuws is echter dat de scan ook geen verklaring voor de aanhoudende pijn heeft opgeleverd. Nader onderzoek staat intussen voor volgende week in de agenda. Voorlopig zal het hier nog wel even rustig blijven, want alle bezigheden doen mij zo ongeveer evenveel pijn. Veel meer dan in luchtige kleding in mijn makkelijke stoel hangen kan ik momenteel eigenlijk niet doen. Maar ach, het is toch geen weer om er lekker op uit te trekken …   😉

In de wachtkamer (2)

Vanmorgen werd ik voor het maken van een CT-scan om 9:15 uur in ziekenhuis De Tjongerschans in Heerenveen verwacht. Omdat er in verband met spoedgevallen of zo een flinke vertraging ontstond, kreeg ik ruim vijf kwartier de tijd om van het uitzicht in de wachtkamer op de afdeling Radiologie te genieten …

En nu mag ik vandaag eerst eens even flink aan het bier om de nogal giftige contrastvloeistof uit mijn organen te spoelen. Over een week of drie mag ik in afwachting van de uitslag van het onderzoek opnieuw plaatsnemen in een Heerenveense wachtkamer.